La vie s’ouvrait à la vie…, impossible de l’ignorer, des petits cris stridents, entêtés, se faisaient entendre dans le couloir de la maternité. Une vieille femme avançait lentement dans ce long couloir, au mur blanc d’un côté et à la longue baie vitrée de l’autre, laissant entrer la lumière. Halima, sous son foulard, laissait voir de jolis petits yeux rieurs, elle suivit le son des cris pour trouver la chambre de sa petite fille, qui venait de signaler, à sa manière, son arrivée dans ce monde.

«C’est la petite Orpha» ayé (1), lui murmura sa mère, les yeux cernés, et pourtant le visage illuminé d’une jeune maman qui accueille son premier enfant. « Elle va être dure, elle va avoir un sacré caractère tu sais », lui répondit Halima, « j’ai tout de suite su que c’était elle dont j’entendais les cris dans le couloir ». Devant les deux femmes attendries, dans son berceau transparent, Orpha continuait de faire des moulinets avec ses jambes pour se débarrasser de la couverture qui les couvraient. Lorsqu’enfin la petite couverture fut repoussée au bout du lit et qu’elle put allonger tranquillement ses longues jambes, Orpha cessa de crier, le visage tout rouge, elle se tourna vers sa mère et sa grand-mère, et leur sourit de contentement.
Ce 28 juillet, le bonheur irradiait toute une famille qui se relayait dans la chambre d’Orpha, générant un gentil brouhaha dans cette partie de la maternité, d’ordinaire si calme.

Ce bébé affichait déjà de belles promesses, un joli visage, des yeux lumineux, de belles proportions, un physique à l’image de son caractère naissant, élancé et affirmé. Son père la regardais en imaginant l’avenir, qu’allait t-elle devenir, aurait t-elle vraiment la force de s’imposer dans ce monde, de se relever des déceptions, des échecs, des combats que la vie nous réserve et que nous n’avons pas prévus. Ou au contraire, traverserait t’elle la vie avec bonheur et réussite, sera-t-elle de ces femmes qui travaillent, dirigent les hommes, montent à cheval et prennent le thé à 17 heures.
Perdu dans ses pensées, profondément heureux, il se demandait si la vie lui accorderait suffisamment de temps pour le savoir, pas sûr.
Orpha ne le savais pas encore mais elle avait un frère qui, au même moment, loin de là, se préparait à l’aune de ses 12 ans, à un combat d’une toute autre nature, lui dont la vie vacillait, dont l’avenir qui paraissait si prometteur quelques semaines plus tôt, s’inscrivait désormais en pointillés. Les mêmes couloirs blancs d’un hôpital, les mêmes dessins d’enfants sur les murs, les mêmes silhouettes d’enfants sur des lits hauts mais pas de cris, pas de rires, des visages graves et des tuyaux, comme une seconde peau, qui relient cette jeunesse à la « chimio», comme un prolongement de ces petits corps amaigris. Pas de famille bruyante, pas de visites intempestives, juste, un père, une mère…dans le meilleur des cas.
Deux réalités qui s’entrechoquent, deux mères aimantes, des émotions profondes, heureuses pour l’une, teintées d’angoisse pour l’autre, et un père, un seul. Deux femmes qui l’attendent, deux enfants qui le désirent, le bonheur d’un côté, l’angoisse de l’autre, le tout à la même heure. Orpha s’est ouverte à la vie en Bretagne, le jour de la première chimio de son frère à l’hôpital Curie, dans le 5ème arrondissement de Paris.
A peine sortie du ventre de sa mère, il a embrassé sa petite Orpha et il est parti sous l’oeil médusé des infirmières.
Il retrouva son fils Jean-baptiste et sa mère, après huit heures de voiture, au septième étage de l’institut Curie, celui réservé au traitement des enfants atteints d’un cancer. Sa première vision fut celle de très jeunes enfants et de moins jeunes, à la tête bandée, aux visages déformés, à la jambe emmaillotée. Ils avaient tous un point commun, leurs cheveux avaient totalement disparus, et ils étaient tous reliés à une machine par une perfusion, lorsqu’ils se déplaçaient ils poussaient ce drôle de chariot, qui lui-même devait être branché à une prise électrique dès qu’ils étaient arrivés à destination.
Il fut surpris par la jeunesse du médecin, par sa façon de s’adresser à Jean-Baptiste comme à un adulte, comme si ses parents n’étaient pas là. Il avait la gorge nouée en regardant son enfant dont le visage ne trahissait aucun sentiment. A cet instant, il eu le sentiment que Jean-Baptiste venait d’entrer violemment dans le monde des adultes.

Jean Baptiste est ce que tu sais ce qui tu as ? lui demandait le professeur. Non : répondit ce dernier. Comment as-tu compris que tu étais malade, à quel moment as-tu constaté que quelque chose n’allait pas? Il raconta alors succinctement, le bouton rouge, le médecin et les antibiotiques, la biopsie d’un ganglion et la fatigue. Le professeur l’invita à se lever et à se mettre torse nu, il le mesura, le pesa, l’ausculta tout en commentant ce qu’il voyait, son assistante notait tout. Au détour d’une phrase, il lui dit tu es atteint de lymphomes anaplasiques à grandes cellules, et nous allons discuter avec toi du protocole de traitement le plus approprié à ta maladie.
Est-ce que tu comprends tout ce que je te dis ou tu veux que je t’explique? La réponse fut exprimée calmement, posément mais elle glaça son père, «ce n’est pas juste».

Le médecin expliqua alors qu’il allait falloir procéder à une scintigraphie pour s’assurer que les os n’étaient pas touchés par le cancer des ganglions dont Jean-Baptiste était atteint et qu’ensuite il procéderait à une première séance de chimiothérapie. Les questions se bousculaient dans la tête de son père, mais celle qui l’obsédait était simple, quelles sont ces chances de guérison. Le docteur refusa de répondre clairement à cette question. Votre fils est atteint d’une forme rare de ce cancer des ganglions, à son âge, les chances de guérison sont très élevées, à votre âge à vous lui dit il, je serais plus réservé sur le pronostic. Il invita ensuite les parents à garder un comportement le plus normal possible pour ne pas inquiéter inutilement Jean-Baptiste dont le traitement allait être difficile, douloureux, à raison de séances d’une semaine de chimiothérapie à Curie, entrecoupée d’une semaine de retour à la maison et ce durant six mois.

Ce lundi soir là, Jean-Baptiste entendit son père lui dire, « t’inquiète pas mon homme nous n’allons pas nous laisser emmerder par quelques ganglions! Tu vas te battre et toute la famille avec toi ». Jean-Baptiste fut installé dans sa chambre, elle était baptisée «Baobab». Sa mère passa la nuit à ses côtés, son père logeais dans un studio rue du faubourg Saint Antoine qu’il mit une heure à rejoindre, une heure de marche à pied pour tenter de mettre un peu d’ordre dans ses pensées.

Il était temps pour lui de prendre des nouvelles d’Orpha et de sa maman, ce qu’il fit au cours d’une longue conversation téléphonique. L’ambiance en Bretagne était joyeuse, la famille, les amis, les copains étaient venus féliciter la maman, et embrasser le prodige. La sortie de la maternité était prévue pour le surlendemain, il y avait évidemment de multiples choses à faire, une organisation à mettre en place, heureusement les sœurs de la maman avaient pu se libérer pour quelques jours. La nuit fut courte et agitée.

Le matin à neuf heures le professeur de l’institut avait décidé de recourir à une anesthésie générale pour pratiquer une nouvelle biopsie ganglionnaire et en profiter pour pratiquer une chimiothérapie dans la moelle épinière. Il expliqua alors que les résultats de la scintigraphie réalisée quelques jours plus tôt, n’étaient pas clairs et qu’il était possible, que le cerveau soit touché, métastasé. Il préférait par prudence, réaliser cette chimiothérapie, précisant s’il n’y a rien au cerveau elle aura été réalisé pour rien, par contre si le cerveau est touché, c’est du temps de gagné. Cette annonce laissa un père sous le choc, abasourdi, sans voix, effondré mais sec, sans larmes.

Jean-Baptiste resta trois jours à Curie, il rentra une semaine chez sa mère et son père regagna la Bretagne, sa première semaine de chimiothérapie était décalée d’une semaine.

Dominique Truy.

(1) Ayé: maman en Kabyle